◾ 7월 16일(금) 오후 2시 부터 오후 5시까지, 줌(Zoom) 활용 비대면 방식으로 진행
◾ 희귀질환 관련 진료, 연구, 정책 전문가 초청… 희귀질환 연구 동향 및 미래 발전 방향에 대해 논의
◾ 분당서울대병원 희귀질환센터의 역할과 책임 명확히 정립, 희귀질환센터가 도약하는 발판 마련

분당서울대병원이 오는 7월 16일(금) 오후 2시부터 5시까지 ‘희귀질환센터 개소1주년 심포지엄’을 개최한다. 온라인 영상회의 프로그램 줌(Zoom)을 활용한 비대면 방식으로 진행될 예정이다.

희귀질환센터(센터장: 소아청소년과 최창원 교수) 개소 1주년을 맞이하여 마련된 이번 심포지엄은 희귀질환 관련 진료, 연구, 정책 전문가들의 강의로 다채롭게 구성될 예정이며, 분당서울대병원 희귀질환센터가 한 단계 더 도약하는 계기가 될 전망이다. 총 2개의 세션으로 나뉘어 세션1은 ‘희귀질환센터 소개’, 세션2는 ’SNUBH-SNUH 네트워크 소개’로 진행된다.

첫 번째 세션은 ▲SNUBH 희귀질환센터 소개 (분당서울대학교병원 희귀질환센터 김준순 교수) ▲희귀질환 권역별 거점센터 사업 및 관련 연구 프로그램 소개 (서울대학교병원 희귀질환 중앙지원센터장 채종희 교수), ▲희귀질환관련 법령, 정책, 지원사업 현황 (질병관리청 희귀질환과 이지원 과장) 등의 전문가 강연으로 구성된다.

두 번째 세션은 분당서울대학교병원과 서울대학교병원 희귀질환 네트워크와 희귀질환 관련 진료 및 연구에 대한 소개가 이어진다. ▲SNUBH-SNUH 네트워크 소개 (분당서울대학교병원 희귀질환센터 조안나 교수), ▲NEOseq-ACTION 패널 (서울대학교병원 김만진 교수) ▲소아 미진단 희귀질환 프로그램 (서울대학교병원 김수연 교수), ▲성인 미진단 희귀질환 프로그램 (서울대학교병원 문장섭 교수) 에 대한 발표가 있을 예정이다.

심포지엄은 오는 7월 14일(수)까지 사전등록 (등록 주소: https://zoom.us/webinar/register/WN_uTvgbt6YRLqEEZbeoJICug)을 통해 참석할 수 있다.  <끝>